专家：中国注册确诊血友病患者约3万例 致力解决

    图为中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿介绍中国血友病领域发展情况。　吴振冬　摄

　　中新网北京1月12日电 (记者 董子畅)中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿12日在北京表示，目前中国注册确诊的血友病患者约为30000例。如今中国血友病治疗已解决患者“不疼”，下一步将致力于解决患者“不残”。

　　当日，新型注射用重组人凝血因子Ⅷ在中国上市，“中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目”也同日启动。

　　据介绍，血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。其中，85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。A型血友病常见于男性，但女性仍可携带致病基因，通过遗传因素导致子女患病。

　　“近年来随着国家对罕见病的关注与支持，A型血友病的诊疗水平和相关医保政策得到很大程度的改善。”阮长耿说，血友病药、医、钱的问题已逐步改善，从一药难求到标准治疗，中国血友病在近十年间取得了长足的进展。如今中国血友病治疗已解决患者“不疼”，下一步将致力于解决患者“不残”，让血友病患者享有正常人的生活。

　　北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛表示，作为一名血友病患者，感谢各方对血友病患者的支持与关怀。从全国血友病患者治疗情况来看，目前基本实现了患者“不疼”。在发达国家，血友病患者甚至可以成为职业运动员，希望中国的血友病患者早日真正实现“不残”。(完)